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中國網/包養網中國發展門戶網訊 疫情當前，中國罕見病聯盟聯合北京病痛挑戰公益基金會，啟動“新型冠狀病毒防控期間罕見病患者包養感情用藥援包養軟體助項目”，收集患者緊急用藥包養合約需求包養網dcard，協調各方，努力保障患者在非常時期得到持續藥物治療。
截至2月24日晚，項目工作人員共收到295條來自29個省、市、自治區的用藥需求申請，涵蓋28個病種。其中湖北地區用藥申請35條，涵蓋9個病種。在項目團隊和醫院、企包養感情業、協會等多方努力下，已為包養259名患者提供解決方案，涵蓋21個病種。
根據項目組十余天來收集申請的情況，目前，罕見病患者面臨的典型困難包括：就診難，導致取藥難，很多患者需要在固定醫院進行診斷、取藥，因各地交通不便，加之患者本身抵抗力差不便出行，許多患者無法按時復診、取藥；物流受阻，部分采用郵寄購藥的患者無法購藥；藥品支付問題，湖北尤其突出，許多大醫院成為發包養網熱定點醫院，患者無法在醫院進行就醫，通過普通藥房買藥，導致患包養網者無法享受醫保報銷，負擔較重。
無法用藥，對罕見病患者會造成較大影響。如天使綜合征、丙酸血癥，一旦斷藥，孩子會出現生命危險；血友病患者一旦出現出血，輕則造成局部功能損壞，若出現顱內出血則危及生命；肢端肥大癥患者，易產生肢體疼痛等癥狀，十分痛苦。
中國罕見病聯盟、病痛挑戰基金會的援助項目工作人員，對收包養網評價到的申請信息進行歸納整理包養故事后，力爭以點帶包養情婦面，系統性解決某一病種或某一地區患者的問題。
包養網推薦針對患者異地無法正常就診、取藥的情況，聯系醫院協調開藥，積極溝通當地醫藥銷售渠道，提供患者就近獲得包養網單次藥物的信息；針對患者無法外出、物流不便等情況，聯系DTP藥房（藥物直送平臺），如有存貨，爭取配送，如無存貨，聯系藥企和配送公司進行協調；針對無法購買醫保報銷藥品的患者，聯系藥企和醫院，梳理出能開具醫保處方的醫院信息，供患者使用，并及時跟進醫院是否藥品充足。
志愿者在醫院取藥
在已解決的案例中，天使綜合征、硬皮病包養合約群體的解決過程比較有代表性。天使包養感情綜合征在湖北有兩個包養價格患者存藥極少，危及生命，項目在協調了病友組織、當地藥房、物流公司后，由員包養工身穿防護服將藥品在武漢藥房內按程序入庫、安排人員到快遞點郵寄，目前包養感情患者家庭已經收到藥物。
志愿者為第二批包養硬皮病患者取藥發貨
硬皮病群體所需的一種藥物為北京協和醫院自制藥，只能在北京協和醫院買到。通過中國罕見病聯盟與北京協和醫院各科室、重點醫生的溝通協調，開通協和硬皮病外地患者急需用藥綠色通道，在核實患者病例資料、用藥需包養網VIP求的基礎上，通過遠程加包養網號的方式，由志愿者集中為患者包養甜心網拿藥，已成功分兩批為138名患者取藥、發貨，許多患者已經收到了藥物。
收到藥品的硬皮病患者
目前，已收到的申請信息中，絕大部分已提供解決方案，但仍存在部分藥物尚未打通“最后一公里”、部分病種的患者無法醫保支付等問題，工作人員正在聯系藥企、商業公司、當地特包養app藥房以及部分醫療互聯網平臺，尋包養網單次找突破。
從2008起包養，每年包養網VIP2月的最后一天是國際罕見病日。今包養年國際罕見病日的主題是“We ar包養妹e t包養網he 300 million”，譯為“全球三億，從不罕見”。值此全民抗疫的非常時期，中國罕見病聯盟、病痛挑戰基金會聯合多方，將繼續努力保障疫情中罕見病群體的求醫用藥，抗疫助“罕”，一個都不能少！
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